SMA hastası Öykü bebek, tedavi için yardım bekliyor

SMA hastası olan 23  aylık  Öykü , yaşıtları gibi ayakta duramıyor. Öykü’nün  ABD'deki gen tedavisi için 2,3milyon dolar gerekiyor. Ailenin tedaviyi karşılayabilmek için başlattığı yardım kampanyasında şu ana kadar Öykü’nün  tedavisine  imkan  vermiyor.

Bir buçuk yıldır hastalıkla mücadele eden Öykü’nün hayata tutunabilmesi için Anamurlu iş insanlarının desteğine ihtiyacı var.
Sühal& Hasan  Elmalıca  çifti  çocuklarının  tedavisi  için  tüm izinleri alarak  yardım kampanyası başlattıklarını  belirterek;”Öykü SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastası ve 1,5 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor, bu hastalık yutma solunum gibi bütün istemli kasları etkileyen ilerleyici ve ölümcül nitelikte bir kas hastalığı. Bu hastalığın tedavisi için Amerika'da ZOLGENSMA adında bir ilaç var, bu tedavi ile ilk kez genetik bir hastalığa çözüm bulundu ve 1 yıldır uygulanıyor, bu ilaç henüz Türkiye İlaç Kurumu tarafından ruhsatlandırılmadığından ülkemizde uygulanamıyor, bunun için tedavinin uygulanabilmesi için gerekli ücreti toplayıp Amerika'ya gitmemiz gerekiyor, tedavi ücreti çok pahalı (2.3 milyon dolar) olduğu için bir bağış kampanyası başlattık ve şuan kampanya ile bu ücreti toplamaya çalışıyoruz, ülkemizden 4 bebeğin ailesi aynı şekilde parayı toplayarak tedaviyi aldı. Amerika’da tedavi için Öykünün sadece 47 günü kaldı.

Bizler de bu kampanya sürecinde sesimizi daha çok insana duyurmak istedik.Ancak şuana kadar yapılan yardımlar ne yazık ki kızımız Öykü’nün tedavisini karşılamıyor.Evladımızın bir an önce tedavi olması için duyarlı vatandaşlarımızın desteğine çok ihtiyacımız var” diyerek,Öykü’nün  sağlığına kavuşması için  maddi  manevi  yanlarında  olanlara  teşekkür  ettiler.

TR670020500009675337100001 Sühal  Elmalıca adına, Kuveyt Türk hesabı
Açıklama boş bırakılması ya da   bebek yazılması rica olunur.